Mogelijk werken sommige onderdelen van onze website niet naar behoren. Voor een optimale beleving bekijkt u onze website het beste in Chrome of Firefox.
Wanneer u een Neuromusculaire Aandoening (NMA of spierziekte) heeft kunt u problemen op diverse gebieden tegenkomen. Vanwege het progressieve karakter van de aandoening krijgt u niet alleen te maken met lichamelijke beperkingen, maar moet u zich ook aanpassen aan steeds veranderende situaties. Voor veel mensen met een NMA blijkt dit moeilijk. De problemen zijn zeer uiteenlopend van aard en vragen om een brede aanpak. Daarom kent ons revalidatiecentrum een gespecialiseerd NMA-team. Op deze pagina vindt u een overzicht van de opzet en doelstelling van de behandeling.
We onderscheiden in de behandeling drie fasen.
Intake
Via uw specialist of huisarts wordt u verwezen naar de revalidatiearts. Tijdens het eerste gesprek maakt de revalidatiearts de (medische) stand van zaken op. Hierbij worden onder meer het klachten- en beperkingenpatroon in kaart gebracht. Daarnaast wordt er naar de toestand van het houdings- en bewegingsapparaat, de lichamelijke conditie en het medicatiegebruik gekeken. Ook vraagt de revalidatiearts naar uw maatschappelijk, sociaal en psychisch functioneren. Hierbij horen ook uw wensen en verwachtingen in de (nabije) toekomst. Naar behoefte wordt informatie gegeven over de gevolgen van de ziekte en de rol van het NMA-team. De revalidatiearts bespreekt met u uw verwachtingen en behoeften ten aanzien van de behandeling en begeleiding. De revalidatiearts zal gedurende de behandeling zorgen voor geschikte informatieoverdrachten naar uw huisarts en/of andere betrokken specialisten. Daarnaast coördineert de revalidatiearts de behandeling en is hiervoor eindverantwoordelijk.
Oriëntatie
Tijdens de oriëntatiefase maakt u kennis met de verschillende betrokken disciplines. Uw hulpvraag wordt hier verder gespecificeerd. Aan het einde van deze oriëntatie vindt een teambespreking plaats waarin de doelstellingen van de verschillende disciplines, waar nodig, verder op elkaar worden afgestemd. Deze fase duurt één à twee weken. Naar aanleiding van deze oriëntatie wordt uw behandelprogramma vastgesteld en besproken.
Start behandeling
Het revalidatieprogramma wordt geheel afgestemd op uw persoonlijke situatie. Partners en andere familieleden kunnen een belangrijke ondersteunende rol spelen bij de revalidatie en worden daarom bij het programma betrokken. Er vinden regelmatig patiëntenbesprekingen plaats waarbij het behandelteam de voortgang van de revalidatie bespreekt en de doelstelling voor een eventuele volgende periode vaststelt.
Doel
Voor Neuromusculaire Aandoeningen bestaat tot op heden geen genezende behandeling. Het doel van de behandeling bij ons is het geschikt en doelmatig leren omgaan met uw resterende mogelijkheden. Hierdoor kan de kwaliteit van leven, ondanks de beperkingen, worden behouden of vergroot. De behandeling richt zich met name op de beperkingen die u in het dagelijkse leven ervaart. Ook het omgaan met de veranderende situatie en ondersteuning met hulpmiddelen maakt onderdeel uit van de behandeling. Vanwege de grote diversiteit in de ziektebeelden wordt het behandelprogramma voor iedere patiënt individueel vastgesteld.
Behandelteam
Omdat er vaak sprake is van een combinatie van problemen gaat de behandeling uit van een multidisciplinaire aanpak. Het revalidatieprogramma wordt uitgevoerd door een vast team dat onder verantwoordelijkheid valt van een revalidatiearts. Het gespecialiseerde behandelteam bestaat verder uit een ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist, diëtist, maatschappelijk werker, bewegingsagoog, verpleegkundige en zo nodig een psycholoog en arbeidsdeskundige. Elk met een eigen aandachtsgebied.
Na afronding van de behandeling zorgt het NMA-team, indien nodig, voor overdracht naar andere zorgverleners. Nadien blijft u met enige regelmaat onder poliklinische controle van de revalidatiearts. Indien in de loop van deze controles nieuwe hulpvragen ontstaan kan een nieuw behandelprogramma worden opgestart.
Voor meer informatie over het behandelprogramma en het behandelteam kunt u contact opnemen met het teamsecretariaat neurologie via telefoonnummer 053 487 56 61 of e-mail secretariaatneurologie@roessingh.nl.