Let op!

Mogelijk werken sommige onderdelen van onze website niet naar behoren. Voor een optimale beleving bekijkt u onze website het beste in Chrome of Firefox.

Uw behandeling

Poliklinische revalidatie voor mensen met ALS/PSMA/PLS

Geplaatst op 20 aug. 2018

Wanneer u ALS of een aanverwante aandoening (zoals PSMA en PLS) heeft kunt u problemen op diverse gebieden tegenkomen. Vanwege het progressieve karakter van de aandoening krijgt u niet alleen te maken met lichamelijke stoornissen en beperkingen, maar moet u zich ook voortdurend aanpassen aan steeds veranderende situaties. Vaak blijkt dit moeilijk. De problemen zijn zeer uiteenlopend van aard en vragen om een brede aanpak. Daarom kent ons revalidatiecentrum een gespecialiseerd ALS-team. Op deze pagina vindt u een overzicht van de opzet en doelstelling van de behandeling.

Behandeling

Intake
Wanneer door de neuroloog de diagnose ALS is gesteld wordt u verwezen naar het ALS-team. Op korte termijn krijgt u een oproep voor een intakegesprek met de revalidatiearts van het ALS-team. Tijdens de eerste gesprekken maakt de revalidatiearts de (medische) stand van zaken op. Daarnaast wordt, naar behoefte, informatie gegeven over de gevolgen van de ziekte. Tevens bespreekt de revalidatiearts uw verwachtingen en behoeften ten aanzien van de behandeling en begeleiding door het ALS-team. Gedurende de behandeling en begeleiding heeft u regelmatig evaluatiegesprekken met de revalidatiearts. De revalidatiearts zal gedurende de behandeling zorgen voor adequate informatieoverdrachten naar uw huisarts en/of andere betrokken specialisten.

Kennismaking
Aan het begin van het behandeltraject vindt een uitgebreide intake plaats door verschillende disciplines van ons ALS-team. Dit ter kennismaking en analyse van uw klachten ten gevolge van de ziekte. Ook krijgt u mogelijk een uitgebreid longfunctieonderzoek.

Vervolgcontacten
Hoe vaak u het ALS-team bezoekt hangt grotendeels af van uw behoefte en het verloop van uw ziekte. Afhankelijk van uw behandelplan bezoekt u periodiek Roessingh voor therapie, begeleidingsgesprekken en het evalueren van de behandeleffecten op uw dagelijks functioneren. Partners en andere familieleden kunnen een belangrijke ondersteunende rol spelen en worden daarom ook betrokken bij uw revalidatie. Wanneer u niet meer in staat bent om Roessingh te bezoeken zal de behandeling worden voortgezet door middel van huisbezoeken en/of gedeeltelijke overdracht naar therapeuten in uw omgeving.

Het doel van de behandeling
Voor ALS bestaat tot op heden geen genezende behandeling. Het doel van de behandeling is het leren omgaan met de resterende mogelijkheden die u heeft. Hierdoor kan de kwaliteit van leven, ondanks de beperkingen, worden behouden of vergroot. De behandeling richt zich met name op de beperkingen die u als problematisch ervaart. Ook het omgaan met de veranderende situatie en ondersteuning met hulpmiddelen maken onderdeel uit van de behandeling. Vanwege de diversiteit in het ziektebeeld wordt het behandelprogramma voor iedere patiënt individueel vastgesteld.

Het behandelteam

Omdat er vaak sprake is van een combinatie van problemen, gaat de behandeling uit van een multidisciplinaire aanpak. Ons ALS-team is een vast team dat onder de verantwoordelijkheid van de revalidatiearts valt. Het gespecialiseerde behandelteam bestaat uit de volgende disciplines: ergotherapie, fysiotherapie, logopedie, diëtetiek, maatschappelijk werk, verpleging en zo nodig psychologie en arbeidsrevalidatie.

Multidisciplinair overleg
Om u optimale zorg te geven werken alle disciplines die bij u betrokken zijn nauw met elkaar samen. Wekelijks vindt een overleg plaats waarin informatieoverdracht kan plaatsvinden tussen de behandelaars. Eenmaal per zes tot twaalf weken vindt een multidisciplinaire patiëntenbespreking (PB) plaats waarin uw situatie geëvalueerd wordt. Daarna wordt het behandelprogramma voor de volgende periode vastgesteld. Rondom dit overleg wordt u uitgenodigd op het spreekuur van uw revalidatiearts om de dan geldende situatie en behandeling te bespreken.

Ziekenhuisopname

U wordt verzocht om het ALS-team op de hoogte brengen als u opgenomen wordt in een ziekenhuis. U kunt uw ziekenhuisopname doorgeven via het teamsecretariaat neurologie, telefoon: 053 487 56 61 of e-mail: secretariaatneurologie@roessingh.nl. Zo kan het ALS-team ervoor zorgen dat u ook in het ziekenhuis een optimale behandeling en zorgverlening krijgt voor uw klachten.

Verpleeghuisopname

In principe blijft u in uw eigen huis of woning wonen. Het kan echter voorkomen dat u in een verpleeghuis wordt opgenomen. Wanneer dit aan de orde is valt u onder de verantwoordelijkheid van een verpleeghuisarts en de behandelaars van het verpleeghuis. De contacten met het ALS-team worden dan afgebouwd. Natuurlijk wordt er voor een goede overdracht gezorgd.

Contact

Voor meer informatie over het behandelprogramma en het behandelteam kunt u contact opnemen met het teamsecretariaat neurologie via telefoonnummer 053 487 56 61 of e-mail secretariaatneurologie@roessingh.nl.