Mogelijk werken sommige onderdelen van onze website niet naar behoren. Voor een optimale beleving bekijkt u onze website het beste in Chrome of Firefox.
Cerebrale Parese (CP) is een aandoening als gevolg van een hersenbeschadiging die ontstaan is vóór het eerste levensjaar. Bij kinderen met CP kunnen problemen op allerlei gebieden ontstaan, zoals taal en spraak, het bewegingsapparaat of het cognitieve vermogen. Daarom is elk kind met CP anders.
Om de zorg voor kinderen met CP nog beter op maat te maken, is het Nederlands CP register in het leven geroepen. Het CP register is een gezamenlijk initiatief van meerdere Nederlandse ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en revalidatiecentra, waaronder Roessingh.
In het Nederlands CP register worden gegevens van kinderen met CP in Nederland verzameld. Met behulp van deze gegevens kunnen behandelaren de ontwikkeling van een kind met CP goed volgen, problemen tijdig signaleren en nog beter zien of een behandeling heeft gewerkt. Daarnaast levert het register veel kennis op over de langetermijneffecten van behandelingen en kunnen behandelaren steeds beter voorspellen welke behandeling het beste werkt voor welk kind met CP.
Meedoen aan het CP register is geheel vrijwillig. De gegevens die in het CP register worden opgeslagen, kunnen alleen worden ingezien door het betreffende kind, zijn/haar ouders en de eigen behandelaren. Voor anderen zijn de gegevens anoniem.
“Sinds ik in het CP team werk in Roessingh, Centrum voor Revalidatie, vind ik het belangrijk om voor kinderen met CP en hun ouders goed bereikbaar te zijn. Met een geografisch groot achterland van grofweg Twente en de Achterhoek is het een uitdaging om deze doelgroep voldoende in beeld te krijgen. Onder andere zochten we een manier om van ieder kind met CP de heupontwikkeling goed te kunnen volgen. Vanuit recente studies uit Zweden weten we namelijk dat het risico op een heupluxatie groot is bij deze groep, maar wel te voorkomen is door een goede en tijdige screening. De nieuwe Nederlandse heuprichtlijn heeft ons daarbij geholpen. Met deze richtlijn in de hand hebben we voor onze regio gekeken of we er de afgelopen 10 jaar voldoende in geslaagd zijn om tijdig röntgenfoto’s te maken en een behandeling te starten. We waren nogal verrast dat we weliswaar een groot deel van de kinderen goed in beeld hadden, maar niet allemaal. Wat bleek? Ondanks de nauwe samenwerking met de kinderorthopeden was het niet altijd duidelijk wie ‘in de lead’ is bij het aanvragen van de röntgenfoto’s, het bespreken van de resultaten en het maken van de vervolgafspraken.
Parallel aan onze inventarisatie werd het Nederlands CP register ontwikkeld, dat een breed screeningsprogramma biedt. Voor de heupscreening is er een beslisondersteuning ingebouwd. Samen met ons CP team hebben we besloten te helpen bij de doorontwikkeling ervan en zo zijn we aangesloten bij de tweede groep revalidatiecentra die het CP register gaan opnemen in het dagelijks werk. Ondertussen zijn alle betrokken behandeldisciplines klaar voor de implementatie en gaan we in het nieuwe jaar de eerste kinderen invoeren. Eén van de orthopeden uit Twente en lid van de werkgroep kinderorthopedie heeft in de expertgroep chirurgie meegedacht over de ontwikkeling van de dataset voor chirurgische ingrepen. Wij hebben er in onze regio veel vertrouwen in dat we met het Nederlands CP register nog beter de zorg op maat kunnen leveren die nodig is. Vanaf 2021 geen heupen meer uit de kom!” - M. Nederhand, revalidatiearts Roessingh