Mogelijk werken sommige onderdelen van onze website niet naar behoren. Voor een optimale beleving bekijkt u onze website het beste in Chrome of Firefox.
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ernstige neuromusculaire (zenuw-/spier-) ziekte. Motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste gedeelte van de hersenen – de hersenstam – sterven af. De signalen vanuit de hersenen komen niet meer aan bij de spieren en daardoor kunnen geen spierbewegingen meer op gang gebracht worden.
ContactOndanks veel en uitgebreid onderzoek is de exacte oorzaak van ALS onbekend. Slechts een klein deel van de ALS-patiënten heeft te maken met een erfelijke vorm van de ziekte.
ALS uit zich niet altijd op dezelfde manier. Het hangt ervan af welke zenuwcellen het eerst worden aangetast. De werking van de zintuigen, darmen en blaas blijft meestal intact. De meest voorkomende symptomen en gevolgen zijn:
Er bestaat op dit moment geen genezende medische behandeling voor ALS. De gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. Meestal is het uitvallen van de ademhalingsspieren de oorzaak van het overlijden.
Mensen die met ALS geconfronteerd worden, krijgen te maken met lichamelijke stoornissen en beperkingen en moeten zich voortdurend aanpassen aan steeds veranderende situaties. Wij streven in onze gespecialiseerde behandeling ernaar om het leven van ALS-patiënten zo lang mogelijk zo comfortabel mogelijk te maken. Omdat er vaak sprake is van een combinatie van problemen wordt de behandeling verzorgd door een multidisciplinair team. Lees meer over de behandeling.
Gespreksgroepen
Spierziekten Nederland organiseert bij voldoende belangstelling regionale gespreksgroepen. Meer informatie vindt u op de website van Spierziekten Nederland.
Patiëntenorganisaties
Spierziekten Nederland
Stichting ALS Nederland
ALS Centrum
Prinses Beatrix Fonds